Новорожденную дочку Татьяна решила назвать Настей. Но в день, когда Настин папа повез оформлять ее первые документы, машина встала, как вкопанная, на середине пути. Папа вернулся домой и сказал: «Нет, видимо, у нас родилась не Настя». Так появилась Евгения Евгеньевна. Удвоение в имени дало и удвоение сил. После того, как Жека победила рак, сомнений в этом не осталось.
Женя Непенина пришла на этот свет 19 ноября 2015-го года, в международный Мужской День. И всей своей жизнью доказывала, что это не совпадение: боевая, шустрая и активная, девочка давала фору мальчишкам. В семье же не успевали записывать ее успехи в детсадовском спорте и творчестве. Но вдруг все остановилось.
Началось во время ковида, в 2020-ом году. У Жени резко поднялась температура и появилась необъяснимая слабость – Таня отвела дочь к педиатру, доктору с полувековым стажем. Первое, на что он обратил внимание – девочка была очень бледная. Врач уложил ее на кушетку, прощупал внутренние органы и заметил: печень и селезенка – кроветворные органы – увеличены. Это нехорошо. Доктор позвонил заведующему онкогематологии и, не объясняя причин, отправил Таню с дочкой туда.
- Мы ехали на прием, а остались на четыре месяца,- вспоминает мама Жени. – У нас выявили самый злостный вид лейкоза, вылечить его можно только с помощью пересадки костного мозга. И мы очень благодарны нашим ростовским врачам, что и не пропустили этот момент, и на всех этапах лечения нас очень поддерживали.
Как многие родители, Таня присоединяет себя к бедам и радостям ребенка, говорит «мы». Но если у других мам эта словоформа условная, то они с Женей все полтора года болезни действительно делили боли на двоих. Жене плохо – маме плохо. Женя улыбается – и Таня готова петь от счастья. Поэтому Татьяна надеялась, что при таком родстве душ и лечение будет проходить легче. Но все оказалось не так непросто.
Женя приняла мамины кроветворные клетки 25 февраля 2021 года. Генотип донора и реципиента совпадал всего лишь на 50%, но других вариантов на тот момент не было. Ни папа, ни старший брат не подошли.
50% подходящих клеток – это гарантия того, что организм будет неподходящую половину клеток уничтожать. И внутри реципиента развернется большая схватка. У Жени ровно так и было – ее мучили боли в желудке, пошли изменения в кишечнике, «полетели» почки и суставы. Иногда приступы были такие, что Женя могла только кричать: Таня хватала ее на руки и по пять-семь раз за ночь носила по больничным коридорам на обезболивание.
- Ей было всего пять лет, но она уже все оценивала, как взрослая, - говорит Таня. - Помню, как во время одной такой, очень тяжелой ночи Жека сказала: мамочка, извини, что я тебя так мучаю. И мы обе заплакали...
После трансплантации Женю лечили высокими дозами гормонов – от этого кости ее стали мягкими, мышцы ушли, а щеки и живот округлились. Все дни – а их было 400 – она проводила в больничной палате на капельнице. И в мамином телефоне остались сотни
фотографий из тех времен: подключенная к проводам Женя в окружении таких же лысых голов рисует, собирает конструктор, плетет из бисера.
- Она у нас, как солнце – где бы ни появилась, вокруг нее тут же группируются дети. Даже, когда Жека сидела в инвалидной коляске, умудрялась всех организовать. Но удивляло другое: как стойко она лечилась. И то, что она проходила облучение без наркоза, шокировало даже врачей, - вспоминает Татьяна.
Когда болезнь только стартовала, Жене нужно было вводить в спину лекарство – делали это под наркозом. Так вот сам наркоз был болезненный. И малышка его до такой степени не любила, что каждый поход в больницу превращался в борьбу и глубокую обиду на маму: не защитила, не спасла.
Так вот, когда в Москве нужно было сорок минут лежать на облучении не шевелясь, Женя поклялась, что вытерпит эту процедуру без наркоза. Таня ей поверила, убедила врачей и – все получилось.
- У нас папин характер, - объясняла Таня врачам. – А значит мы обязательно выздоровеем.
Женя и правда пошла на поправку. Вернулась в Ростов и начала потихоньку восстанавливаться. Сегодня она уже в третьем классе. Пока на домашнем обучении – после пересадки костного мозга иммунитет у нее еще слабоват, но со временем Женя выйдет в большой мир станет жить, как все.
Сегодня она к этому активно готовится: делает успехи в адаптивном айкидо, укрепила мышцы и физически уже нагнала своих сверстников. А в свободное от учебы и спорта время девочка рисует и плетет старшему брату-моряку счастливые брелоки, которые оберегают его в дальних плаваниях.
- Дети, которые переносят в раннем возрасте такие трудности, резко взрослеют,- говорит Татьяна. – И я в своей дочке вижу уже зрелого, целеустремленного человека и верю, что у нас все будет хорошо. И не только у нас – за последние пять лет медицина очень изменилась и регистр доноров костного мозга стал гораздо обширнее. Сегодня легче найти идеального генетического двойника, а значит у реципиентов больше шансов на жизнь и меньше осложнений.
Стать потенциальным донором костного мозга – просто. Надо заполнить анкету и сдать образец крови или мазок с внутренней стороны щеки (буккальный эпителий). Ваш генетический код уйдет в общую базу и велика вероятность, что он никогда никому не понадобиться. Но, возможно, однажды вам позвонят…
- Люди должны понимать, что у них есть такой шанс, - рассуждает Татьяна Непенина. - Если вы станете донором, от вас не потребуется ничего особенного – никто не будет вынимать кости из вашего позвоночника, не будет «отрезать» спинной мозг. Ведь очень много ходит вокруг этого мифов. А что будет? Из вашей крови всего лишь выделят стволовые клетки и перельют их реципиенту. Обычная процедура, совсем не больно, совсем не страшно. А что действительно страшно – знать, что ты мог бы спасти чью-то жизнь и не сделать этого…
Женя Непенина пришла на этот свет 19 ноября 2015-го года, в международный Мужской День. И всей своей жизнью доказывала, что это не совпадение: боевая, шустрая и активная, девочка давала фору мальчишкам. В семье же не успевали записывать ее успехи в детсадовском спорте и творчестве. Но вдруг все остановилось.
Началось во время ковида, в 2020-ом году. У Жени резко поднялась температура и появилась необъяснимая слабость – Таня отвела дочь к педиатру, доктору с полувековым стажем. Первое, на что он обратил внимание – девочка была очень бледная. Врач уложил ее на кушетку, прощупал внутренние органы и заметил: печень и селезенка – кроветворные органы – увеличены. Это нехорошо. Доктор позвонил заведующему онкогематологии и, не объясняя причин, отправил Таню с дочкой туда.
- Мы ехали на прием, а остались на четыре месяца,- вспоминает мама Жени. – У нас выявили самый злостный вид лейкоза, вылечить его можно только с помощью пересадки костного мозга. И мы очень благодарны нашим ростовским врачам, что и не пропустили этот момент, и на всех этапах лечения нас очень поддерживали.
Как многие родители, Таня присоединяет себя к бедам и радостям ребенка, говорит «мы». Но если у других мам эта словоформа условная, то они с Женей все полтора года болезни действительно делили боли на двоих. Жене плохо – маме плохо. Женя улыбается – и Таня готова петь от счастья. Поэтому Татьяна надеялась, что при таком родстве душ и лечение будет проходить легче. Но все оказалось не так непросто.
Женя приняла мамины кроветворные клетки 25 февраля 2021 года. Генотип донора и реципиента совпадал всего лишь на 50%, но других вариантов на тот момент не было. Ни папа, ни старший брат не подошли.
50% подходящих клеток – это гарантия того, что организм будет неподходящую половину клеток уничтожать. И внутри реципиента развернется большая схватка. У Жени ровно так и было – ее мучили боли в желудке, пошли изменения в кишечнике, «полетели» почки и суставы. Иногда приступы были такие, что Женя могла только кричать: Таня хватала ее на руки и по пять-семь раз за ночь носила по больничным коридорам на обезболивание.
- Ей было всего пять лет, но она уже все оценивала, как взрослая, - говорит Таня. - Помню, как во время одной такой, очень тяжелой ночи Жека сказала: мамочка, извини, что я тебя так мучаю. И мы обе заплакали...
После трансплантации Женю лечили высокими дозами гормонов – от этого кости ее стали мягкими, мышцы ушли, а щеки и живот округлились. Все дни – а их было 400 – она проводила в больничной палате на капельнице. И в мамином телефоне остались сотни
фотографий из тех времен: подключенная к проводам Женя в окружении таких же лысых голов рисует, собирает конструктор, плетет из бисера.
- Она у нас, как солнце – где бы ни появилась, вокруг нее тут же группируются дети. Даже, когда Жека сидела в инвалидной коляске, умудрялась всех организовать. Но удивляло другое: как стойко она лечилась. И то, что она проходила облучение без наркоза, шокировало даже врачей, - вспоминает Татьяна.
Когда болезнь только стартовала, Жене нужно было вводить в спину лекарство – делали это под наркозом. Так вот сам наркоз был болезненный. И малышка его до такой степени не любила, что каждый поход в больницу превращался в борьбу и глубокую обиду на маму: не защитила, не спасла.
Так вот, когда в Москве нужно было сорок минут лежать на облучении не шевелясь, Женя поклялась, что вытерпит эту процедуру без наркоза. Таня ей поверила, убедила врачей и – все получилось.
- У нас папин характер, - объясняла Таня врачам. – А значит мы обязательно выздоровеем.
Женя и правда пошла на поправку. Вернулась в Ростов и начала потихоньку восстанавливаться. Сегодня она уже в третьем классе. Пока на домашнем обучении – после пересадки костного мозга иммунитет у нее еще слабоват, но со временем Женя выйдет в большой мир станет жить, как все.
Сегодня она к этому активно готовится: делает успехи в адаптивном айкидо, укрепила мышцы и физически уже нагнала своих сверстников. А в свободное от учебы и спорта время девочка рисует и плетет старшему брату-моряку счастливые брелоки, которые оберегают его в дальних плаваниях.
- Дети, которые переносят в раннем возрасте такие трудности, резко взрослеют,- говорит Татьяна. – И я в своей дочке вижу уже зрелого, целеустремленного человека и верю, что у нас все будет хорошо. И не только у нас – за последние пять лет медицина очень изменилась и регистр доноров костного мозга стал гораздо обширнее. Сегодня легче найти идеального генетического двойника, а значит у реципиентов больше шансов на жизнь и меньше осложнений.
Стать потенциальным донором костного мозга – просто. Надо заполнить анкету и сдать образец крови или мазок с внутренней стороны щеки (буккальный эпителий). Ваш генетический код уйдет в общую базу и велика вероятность, что он никогда никому не понадобиться. Но, возможно, однажды вам позвонят…
- Люди должны понимать, что у них есть такой шанс, - рассуждает Татьяна Непенина. - Если вы станете донором, от вас не потребуется ничего особенного – никто не будет вынимать кости из вашего позвоночника, не будет «отрезать» спинной мозг. Ведь очень много ходит вокруг этого мифов. А что будет? Из вашей крови всего лишь выделят стволовые клетки и перельют их реципиенту. Обычная процедура, совсем не больно, совсем не страшно. А что действительно страшно – знать, что ты мог бы спасти чью-то жизнь и не сделать этого…
Родная кровь в двойном объеме
